Testimonio Pilar Rubin (Paciente laringectomizada total)

Testimonio Pilar Rubin (Paciente laringectomizada total)

“Siento que me han dado una segunda oportunidad”

Pilar Rubin, paciente larigectomizada

Me llamo Pilar. Tengo 56 años y actualmente vivo en Barcelona. Tengo dos hijas y soy profesora de country. Me operaron hace tres años, en junio de 2017. Antes de la operación pasé por un tratamiento de quimioterapia y radioterapia, muy duro, en el que lo pasé muy mal. Desafortunadamente, ese tratamiento no pudo curar mi enfermedad y por lo tanto tuve que someterme a una laringectomía total (LT).

Fui a una asociación de laringectomizados para pedir información sobre el proceso de rehabilitación tras la laringectomía. Me sorprendió y también me desanimó no ver a ninguna mujer allí, pero un hombre que estaba aprendiendo la voz esofágica en la asociación me recomendó que visitara el Servicio de Logopedia de Atos y así lo hice. En Atos me atendió Elisabet, la logopeda. Para mí sus consejos y apoyo fueron de gran ayuda. Y me quedé mucho más tranquila.

¿Podré hablar de nuevo?

Cuando se confirmó que el tratamiento de quimioterapia y radioterapia no había funcionado y que tendría que someterme a una LT, la primera pregunta que le hice al doctor fue: ¿podré hablar de nuevo? En ese momento, no pensé en nada más. Para mí, mi profesión es mi vida, y necesito poder hablar para llevarla a cabo.

“Es esencial ofrecer apoyo e información a los pacientes que deben pasar por este proceso y prepararlos psicológicamente”

El doctor me informó que sí, que podía hablar de nuevo con la ayuda de una prótesis de voz. Entonces decidí ir a Atos de nuevo. Recibí toda la información que necesitaba sobre las prótesis, incluso me pusieron en contacto con otra persona laringectomizada que tiene una voz y un habla perfectos. Eso me animó mucho y dejé de ver el futuro tan oscuro e incierto. Creo que es esencial ofrecer apoyo e información a los pacientes que deben pasar por este proceso y prepararlos psicológicamente para todo el proceso que enfrentarán.

No se trata sólo de entrar en el quirófano y salir. Tienes una cirugía de apendicitis y sabes que te quedará una cicatriz. Tienes una cirugía de rodilla y sabes que tendrás que hacer una rehabilitación por un tiempo. Pero en una laringectomía total ni siquiera sabes cómo salir de la sala de operaciones, el impacto es algo completamente diferente.

¿Y luego, qué?

¿Qué encontrarás cuando te despiertes? ¿Qué se siente cuando abres los ojos por primera vez después de la intervención? Este tipo de dudas me causaron mucha angustia e inquietud. Tenía mucho miedo de no poder respirar, de ahogarme. El impacto para uno mismo, pero también para la familia, es muy duro. Mucho.

Creo que sería muy positivo que las asociaciones tuvieran personas bien informadas que hayan pasado por todo este proceso y que, como lo estoy haciendo yo ahora, ayuden a las personas a conocer todo lo que puedan encontrar en el proceso hasta que alcancen la estabilización, es decir, el punto en el que me encuentro ahora después de todo el proceso de rehabilitación.

Nada será igual

Todas las personas que hemos pasado por esto debemos agradecer el inmenso trabajo de los cirujanos de cabeza y cuello para salvar nuestras vidas. Pero no debemos olvidar que la vida después de la operación es completamente diferente a como lo era antes.

Yo tuve que cambiar completamente mi «chip mental» para continuar con mi vida.

Hasta llegar al momento presente en el que me siento muy bien y he normalizado mi vida, he pasado por diferentes etapas. He sentido dolor, rabia, desánimo por la vida misma, rechazo, impotencia, injusticia…

“La aceptación es tal vez la más difícil de las etapas”

Todas estas etapas son normales y cada persona las supera a su propio ritmo. Es necesario pasar el duelo. La aceptación es tal vez la más difícil de las etapas, pero es clave para continuar con nuestra vida.

Por ejemplo, la primera vez que escuché mi nueva voz, no la acepté. Me dije a mí misma que yo no era esa persona. Más tarde, con la ayuda del Servicio de Logopedia de Atos Medical, tuve que aprender a modular la voz, a respirar correctamente, a coordinar los movimientos de mi nueva forma de hablar, a articular mejor para que la gente me entendiera más fácilmente…

Ahora tengo mayor control de mi voz y puedo incluso gritar un poco más si es necesario. He tenido mucha suerte porque la gente que me rodea me ha ayudado a recuperar mi vida normal. Soy una persona normal, con algunas dificultades en algunas cosas. Como todo el mundo.

De vuelta a la vida

Tres meses después de la operación, Elisabet me informó que había una reunión de mujeres laringectomizadas en Valencia. Y decidí ir. Mi hija pequeña me acompañó y me dio mucho apoyo. Durante el primer mes después de la operación, me limpió el estoma y me cuidó. Yo era totalmente autónoma, pero sentí miedo. Miedo de toser y de no poder respirar.

He normalizado tanto mi vida que algunos de mis nuevos estudiantes de baile country me ofrecen caramelos porque creen que estoy resfriada y por eso estoy «ronca».

Una vez reincorporada a tu vida social, no hay más obstáculos. Después de esta enfermedad y de este proceso que he tenido que vivir, he aprendido a pensar más en mí misma. He aprendido a estar sola. No permito que lo que me duele entre en mi vida, tal vez antes lo hacía.

Siento que se me ha dado una segunda oportunidad. Disfruto de mi vida. El baile es mi vida y gracias a mi nueva voz, puedo seguir viviéndola.

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